Oma palveluverkosto on arvokas

Ritva muistaa tarkkaan Kaisan syntymän. Odotusaika ja synnytys sujuivat normaalisti. Ensimmäisenä iltana lääkäri tuli käymään ja totesi, ettei kaikki ollut kohdillaan. Ritva muistaa tunteneensa voimakasta vihaa lääkäriä kohtaan, koska heillehän oli syntynyt terve kaunis tyttö, jolla oli suulakihalkio, ei muuta poikkeavaa. Syöminen tuotti Kaisalle haasteita. Loppujen lopuksi Kaisan ensimmäiset 8 kuukautta perhe vietti sairaalassa, ja menettämisen pelko oli vahvasti läsnä.

Vuosien saatossa tutkimuksia on tehty runsaasti. Etsitty erityisyydelle syytä somatiikan puolelta tai selitetty käytöstä haasteellisen alun tuomalla kehitysviivästymällä. Kaisa ei ole koskaan puhunut, ja hänellä on selkeitä autismiin liittyviä stereotypioita, rajoittuneita ja kaavamaisia käyttäytymispiirteitä. Äidille ja perheelle kehitysvammadiagnoosi oli vaikea asia, vaikka Kaisan erityisyys tiedostettiin.

Ritva toteaa, että kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, niin vastassa oleva palveluviidakko on valtava. Tässä palveluviidakossa perhe tarvitsisi oppaan, ettei tarvitse yksin selvitä. Alussa täytyy itse olla aktiivinen, jotta oikeita palveluita ja tukia osataan vaatia. Vammaisen lapsen palveluverkosto on hyvin yksilöllinen, ja sitten, kun oma palveluverkosto on rakentunut, niin tästä tulee kullanarvoinen.

Askelia itsenäisyyteen

Minä olen saanut olla Kaisan perheen rinnalla kulkijana vuodesta 2015 lähtien. Kaisalla on kaksi vanhempaa sisarusta, ja muistan, kun Ritva kertoi Kaisan isosiskon jatko-opintovaihtoehtoja miettiessään todenneen, ettei voi lähteä kotipaikkakunnalta, koska hänen täytyy huolehtia aikuisena Kaisasta. Vammaisuus koskettaa koko perhettä. Se osin rajoittaa, mutta myös rikastaa elämää.

Nyt Ritva kertoo, että elämässä on jotenkin mukava vaihe. Kaisan isosisko on muuttanut maailmalle ja molemmat sisarukset rakentavat omia polkujaan aikuisuuteen. Kaisa käy suorittamassa jatko-opintoja Vaalijalassa aina 2vko./kk. ja itsenäistyvän Kaisan omaa polkua asumispalveluihin on ryhdytty suunnittelemaan yhdessä palveluverkoston kanssa. Tulevaisuuden suunnittelu tulee aloittaa hyvissä ajoin, koska jonot asumispalveluihin on pitkät. Toisaalta tulevaisuuden suunnitteluun liittyy haikeutta ja luopumista, mutta myös suurta iloa ja toivoa, koska muiden nuorten tavoin myös Kaisalla on oikeus itsenäistymiseen.

Perheen ja työntekijän välinen luottamus on  korvaamaton

Keskinäinen luottamus, turvallisuus, rehellisyys ja aitous ovat asioita, joita äiti kohtaamisissa työntekijöiden kanssa arvostaa. Joskus työntekijän on hyvä herätellä perhettä miettimään asioita ja kyseenalaistaa, mutta tämä vaatii keskinäistä luottamusta. Omaishoidonvapaat ja kuntoutusjaksot kaihertavat aina vähän vanhemman omaatuntoa eikä siihen totu koskaan, Ritva toteaa. Tämän ymmärtäminen ja salliminen on vanhemmalle tärkeää.

Ritva muistaa hoitajan joskus sanoneen, että ”myös Kaisa tarvitsee perheestään välillä lomaa”. Tämä lausahdus nousee usein äidin mieleen nostattaen hymyn kasvoille. Tosiasia on, että on myös suuri helpotus siirtää vastuu jollekin toiselle, koska välillä on rankkaa. Vammaisen lapsen hoitaminen 24/7 osaa olla sitovaa eikä hoitoapua useinkaan ole saatavilla läheisiltä.

Osoittaa suurta luottamusta työntekijöitä kohtaan, kun perhe kokee, ettei heidän tarvitse pärjätä yksin. Perhe arvostaa yleensä hyvin pieniä asioita, ja positiivinen palaute tai kiva kuva kuntoutusjaksolta- ”on ihan parasta” Ritva toteaa.

Arvokas on verkosto, joka Kaisan ympärille on rakentunut ja monen kanssa yhteistyö on syventynyt ystävyydeksi vuosien saatossa. Ystäviä on myös karsiutunut, kun ymmärrystä perheen tilanteeseen ei ehkä ole riittänyt.

On tärkeää, että vammaisen lapsen koko perhe huomioidaan ja jokainen perheenjäsen kohdataan niin vanhemmat kuin sisaruksetkin. Tämä lisää yhteistyön avoimuutta ja kantaa vuosia eteenpäin.

Se, että perhe otetaan konkreettisesti mukaan kuntoutukseen lisää kokemusta siitä, että perheen mielipide on tärkeä, ja se halutaan kuulla. Vastavuoroisesti se, että työntekijät pääsevät kurkistamaan perheen arkeen ja arkiympäristöön, rakentaa luottamusta ja yhteistä ymmärrystä.

Kohtaamisia nyt ja tulevaisuudessa

Ritvalla on näkemys, että usein vammaisalalle tai yleensä hoitoalalle on tultu kutsumuksesta, mutta nyt ala on murrosvaiheessa, ja alan vetovoimaisuustekijät tulee buustata 2020-luvulle. Vammaisalan monipuolisuus ja toiminnallisuus tulisi saada näkyväksi. Se, että omia intressejä ja luovuutta voi työssään hyödyntää, on ihanaa ja voimauttavaa. Olen saanut tehdä vammaistyötä 8-vuotta, ja pakko todeta, etten missään työssä ole saanut näin paljon työstäni kiitosta. Kiitos on sana, välitön hymy, katse tai kosketus.

Vammaistyöhön mahtuu erilaisia ihmisiä, työyhteisöissä on kirjavuutta, erilaisia persoonia, ja tämä nähdään rikkautena. Vammaistyössä ei vaan ”pönötetä jossain”, Ritva naurahtaa. Vammaisala tarvitsee ansaitsemaansa arvostusta ja yleisesti hoiva-alan arvostus tulisi näkyä palkkauksessa.

Äidin näkökulmasta se, että työntekijöillä on aikaa ja halua kohdata perhe ja vammainen lapsi myös tulevaisuudessa, pitäisi olla tärkeintä. Ritva haluaa rohkaista vammaisalaa harkitsevia ja kannustaa kokeilemaan alaa.

”Heitä vanhat harhaluulot romukoppaan. Olkaa rohkeita ja lähtekää kokeilemaan!”

Piia Suihkonen

Projektipäällikkö, Diakonia- ammattikorkeakoulu

Vammaisalan vetovoima ja koulutuksen kehittäminen (VAVE) hanke

Haastateltava

Ritva Lukkarinen

Vahvan, itsenäistyvän nuoren naisen äiti

Rautavaaran vanhus- ja vammaisneuvoston jäsen